A família de Júlia Pontes Teixeiras Domingues, de 4 anos, moradora de São Domingos do Prata, na Região Central de Minas Gerais, está mobilizando uma campanha para arrecadar R$ 2 milhões que faltam para custear um tratamento experimental contra uma doença rara e degenerativa.
Júlia foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma variação extremamente rara da Doença de Batten, com menos de 100 casos registrados no mundo. A condição é neurodegenerativa e tem expectativa de vida média de 10 a 12 anos.
De acordo com a família, a CLN7 provoca:
- morte progressiva dos neurônios;
- crises epilépticas severas;
- perda de movimentos e autonomia;
- degeneração da visão (cegueira progressiva);
- dificuldades na comunicação e perda da deglutição.
Corrida contra o tempo
A campanha “Salve a Julinha” foi criada para viabilizar a produção de um medicamento experimental nos Estados Unidos que pode frear o avanço da doença. O custo total é de R$ 18 milhões; até agora, R$ 16 milhões já foram arrecadados.
“É uma corrida contra o tempo, porque a doença é degenerativa e progressiva. O medicamento não devolve o que ela perdeu, apenas pausa a progressão”, afirma Fernanda Pontes, mãe da criança.
Os pais de Júlia já pagaram R$ 6 milhões à farmacêutica responsável pelo remédio, que iniciou a produção. Até outubro, será necessário quitar o restante. Além de Julinha, outras crianças também serão beneficiadas pelo tratamento, pois a aplicação em múltiplos pacientes é obrigatória durante a fase experimental.
O diagnóstico foi confirmado no fim de 2024. Os primeiros sinais surgiram em abril do mesmo ano, quando a menina tinha 3 anos e três meses. Enquanto não inicia o tratamento, Júlia faz acompanhamento multidisciplinar intensivo para preservar ao máximo as habilidades que ainda possui.
📲 Saiba como ajudar
As doações podem ser feitas pelo perfil oficial da campanha “Salve a Julinha” nas redes sociais.
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