A Ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), decidiu que a União deve fornecer a um menino de Belo Horizonte, Calebe Nepomuceno, de 2 anos, um medicamento essencial para o tratamento da distrofia de Duchenne, uma doença neuromuscular genética rara. O remédio, chamado Elevidys, pode custar até R$ 16 milhões e ainda não possui registro na Anvisa, mas já foi aprovado para venda nos Estados Unidos.
A distrofia de Duchenne é uma condição que causa degeneração progressiva e irreversível dos músculos, especialmente os esqueléticos, e a família do menino argumenta que não possui recursos para arcar com o custo do medicamento. A ministra ressaltou que a dignidade humana não tem preço e que o Estado deve garantir o acesso a tratamentos adequados, mesmo que estes não estejam disponíveis em programas oficiais ou não tenham distribuição regular.
Carmen Lúcia destacou que o tempo é crucial para o tratamento de Calebe e que a demora poderia causar danos irreparáveis ou de difícil reparação. Assim, decidiu pela concessão do medicamento, além de orientar que o Estado brasileiro assegure os meios para sua administração em uma unidade hospitalar indicada pela autoridade competente.
O pedido da família já havia sido negado pela Quarta Vara Federal de Belo Horizonte em março deste ano, mas a ministra reverteu essa decisão, citando a importância da dignidade humana, conforme expressado pelo ex-ministro Eros Grau. Esta determinação do STF representa um importante passo para garantir o acesso a tratamentos médicos adequados, mesmo em casos excepcionais e de alto custo.
